Erfolgsgeschichte von Steffi, 49 (ME/CFS):
Mein Weg vom Bett aufs Fahrrad!

Mir geht es gut, richtig gut!

Ich bin 49 Jahre alt, glücklich verheiratet und habe zwei wunderbare Töchter im Teenie-Alter, die ich sehr liebe und auf die ich unendlich stolz bin.

Und… ich bin GESUND! Ich glaube jetzt kann ich das sagen. Ich habe noch etwas „Arbeit“ vor mir, aber ich lebe wieder und zwar glücklicher und freier als je zuvor.

Aber von vorn:

Vor 4 ½ Jahren, im Dezember 2018, im Alter von 45 Jahren – ich stand mitten im Leben – hatte ich meinen Zusammenbruch.

Ich dachte erst, ich bekomme eine schwere Grippe, ich hatte fortwährend erhöhte Temperatur, fühlte mich aber, als hätte ich 40 Fieber, mit endloser Erschöpfung, einem wattigen Kopf, Herzrasen, Gedankenrasen, Konzentrationsschwierigkeiten, Durchfall, Hautbrennen am ganzen Körper, starken Muskelschmerzen und -zuckungen in den Beinen, etc. – die Liste ist lang.

Nach einigen Tagen merkte ich, dass etwas anders war als sonst. Etwas stimmte nicht. Es fühlte sich irgendwie anders an als die Infekte, die ich kannte. Ich hatte so komische „Schübe“ die sehr schmerzhaft waren, eine Art Vibrieren im ganzen Körper, so etwas hatte ich vorher noch nie gehabt. Ich hatte solche Angst!

Ich bat meinen Mann mich ins nächste Krankenhaus zu fahren. Dort wurde ich durchgecheckt, jedoch nach 4 Tagen ohne Befund entlassen. Zu Hause ging ich zu meinem Hausarzt, der sich all meine Symptome auch nicht erklären konnte. Er tippte auf Burn Out und verschrieb mir ein Antidepressivum. Damit ging es mir allerdings dann so schlecht, dass ich es nach wenigen Tagen wieder absetzte. Es wurde alles immer schlimmer. Ich konnte nicht richtig laufen und war am Ende meiner Kräfte. Alles war mir zu viel und meine ganze Familie musste unter diesem Zustand mitleiden. Also entschieden mein Mann und ich, dass ich für ein paar Wochen in eine Klinik gehen sollte.

Das war die schlimmste Zeit in meinem Leben. Nicht nur, dass ich nicht zu Hause bei meiner Familie sein konnte… mir ging es endlos schlecht und keiner in dieser Einrichtung hat verstanden was mit mir los war. Ich hatte keinerlei körperliche Befunde und bekam die Diagnose Erschöpfungs-Depression. Darauf bin ich verhaltenstherapeutisch behandelt worden. Ich bin angetrieben worden aktiv zu werden. Ich sollte jeden Morgen um 6:45 Uhr (im Februar bei Eiseskälte) um das Haus spazieren, ich sollte Sport machen, ja sogar Zirkeltraining! Aber ich konnte nicht mal die Treppen in einem Stück zu meiner Station hochlaufen und habe mich wie eine 90jährige über die Flure geschleppt. Wie hätte ich noch Sport machen sollen? Zu allem Übel wurde ich dort ziemlich respektlos behandelt. Ich bekam „Ärger“ wie ein kleines Kind, wenn ich Aktivitäten absagte, weil ich nicht mal den Weg dorthin schaffte, man gab mir das Gefühl, ich würde simulieren und nicht „wollen“.

Aber ich wollte doch, ich konnte nur einfach nicht!

Aus einigen Wochen wurden ganze drei Monate und ich bin nur „leicht gebessert“ nach Hause entlassen worden. In Wahrheit war gar nichts besser, im Gegenteil. Es war die Hölle!

Zu Hause begab ich mich, mit den Kräften, die ich noch hatte, weiter auf die Suche.

Ich ging ins Endokrinologikum, weil ich dachte, es könnten die Hormone sein, ich ging ins Tropeninstitut, weil ich dachte, ich wäre vielleicht von einem Insekt gestochen worden, was eine seltene Krankheit übertragen hätte, ich war bei Naturheilern, die mir teure NEMs verschrieben, mir eine Borreliose diagnostizierten und mir für einige Wochen Antibiotika verordneten, ich ließ mir drei wurzelkanalbehandelte Backenzähne ziehen, weil das „Leichengift“ der toten Zähne meinen Körper angeblich vergiften würde… usw. usw.

Ein halbes Jahr später schleppte ich mich erneut zu meinem Hausarzt, weil ich nicht mehr konnte und nicht weiterwusste. Er beriet sich mit einer Studentin, die gerade in seiner Praxis war und tippte dann auf ME/CFS. Er entließ mich mit den Worten „mach das Beste draus“, heilbar ist das leider nicht.“

Diese Diagnose hat mich umgehauen und ich fühlte mich allein gelassen. Das konnte doch nicht sein!

Ich wollte nicht akzeptieren, dass ich für den Rest meines Lebens in diesem Zustand bleiben sollte. Was sollte das für ein Leben sein? Nur ein Dahinvegetieren und alles findet ohne mich statt?

So fing ich also wieder an zu googlen und fand Ashok Gupta.

Sein Brain-Retraining-Programm, welches ich mir sofort bestellte, klang plausibel und alles was er beschrieb, passte zu meinem Zustand. Endlich! Ein Licht am Ende des Tunnels!

Gleichzeitig meldete ich mich bei Facebook an und fand dort auch eine CFS-Gruppe mit Gleichgesinnten. Nun fühlte ich mich nicht mehr allein und ich hatte Hoffnung.

Ich fing sofort an mit dem Programm zu arbeiten und tatsächlich fing es nach einiger Zeit an, mir langsam etwas besser zu gehen. Ich hatte weniger und kürzere Crashs, konnte etwas mehr aufstehen und kleine Dinge tun. Ich bestellte mir einen Rollstuhl, damit ich an guten Tagen das Haus verlassen konnte. Mein Mann schob mich natürlich, alleine hätte ich das Ding nicht bewegen können, aber immerhin, ich kam an die frische Luft und raus in die Natur. Es ging ganz langsam bergauf.

Im Frühjahr 2020 hatte ich dann sogar 10 gute Wochen am Stück ohne einen einzigen Crash.

Leider kam dann ein Ereignis in meinem Privatleben, was mich dermaßen zurückgeschmissen hat, dass gar nichts mehr ging. Von dort an waren meine Crashs ein Dauerzustand. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits über ein Jahr mit Gupta gearbeitet und ließ es dann sein. Ich konnte nicht mehr.

Ich lag von da an nur noch im Bett, ganze 7 Monate und wusste nicht, ob ich es jemals wieder verlassen kann. Ich hatte fortwährend Schmerzen, unerklärliche Symptome, war hoch angespannt, weinte fast den ganzen Tag, schrie auch oft aus Verzweiflung und konnte nicht im Geringsten an unserem Familienleben teilnehmen. Mein Mann (mein Held) hat alles alleine gemanagt. Vollzeitjob, 2 Kinder, einkaufen, kochen, Wäsche waschen – zum Glück hatten wir 1x/Woche eine Haushaltshilfe, so dass er nicht auch noch putzen musste – und natürlich musste er seine schwerkranke Frau versorgen und seine Kinder irgendwie „auffangen“, die kleinen Mäuse haben natürlich alles mitbekommen und sehr unter dieser Situation gelitten. Es war nicht auszuhalten.

Ich brauchte Hilfe bei den kleinsten Dingen und fühlte mich als große Belastung.

Mein Mann oder meine Kinder begleiteten mich zur Toilette, wuschen mir die Haare im Sitzen in der Badewanne, manchmal wusch ich mich tagelang gar nicht und konnte mir auch nicht die Zähne putzen, weil ich so erschöpft war. An manchen, ganz schlechten Tagen, musste ich gefüttert werden, weil ich nicht in der Lage war, die Gabel zu halten, bzw. den Arm zu heben.

Durch das viele Liegen hatte ich zudem schon Folgeerkrankungen, wie schwere Lagerungsschwindel-Attacken mit Erbrechen oder blau anlaufende Füße (orthostatische Störung), sobald ich aufstand, weil das Blut durch die fehlende Muskulatur nicht mehr richtig verteilt werden konnte. Es war einfach nur grausam.

Ich war nur noch ein dünnes Häufchen Elend, nahm in dieser schweren Phase der Erkrankung 10 Kilo ab, weil ich keinen Appetit hatte und mir oft übel war und konnte in den letzten drei Monaten nicht einmal mehr die obere Etage unseres Einfamilienhauses verlassen. An guten Tagen konnte ich mit dem Po 2-3 Stufen die Treppe herunterrutschen und mal einen Blick nach unten in die Küche werfen. Wo war mein Leben geblieben? Ich war gefangen. In meinem Haus, in meinem Schlafzimmer, in meinem Körper.

Mein Mann schlief nicht mehr im Ehebett, um mich nicht zu stören. Meine Kinder waren immer möglichst leise und luden kaum noch Freunde ein und Heilig Abend 2020 haben wir in unserem Schlafzimmer „gefeiert“, weil ich ja nirgendwo hingehen konnte. Es war so traurig!

Meine Familie hat mir so unendlich leidgetan und auch wenn ich zu Hause bei meiner Familie war, war ich doch so endlos weit weg.

Ich wollte so gerne leben und aus diesem Zustand raus, wusste aber nicht wie. An manchen Tagen, wenn ich allein und weinend in meinem Bett lag, habe ich gedacht, ob es nicht besser wäre, wenn ich nicht mehr da bin. Ich wollte nicht länger so eine große Belastung für alle sein.

Einen letzten Versuch bei einem Mediziner, außerhalb der Schulmedizin, unternahmen wir im Januar 2021. Mein Mann fuhr mich liegend 300km weit zu einem „Mitochondrien-Spezialisten“. Dieser nahm mir endlos viel Blut ab und schickte es in verschiedene Labore um herauszufinden, ob ich irgendwelche Nährstoffmängel hätte. Ich schickte außerdem sämtliche Proben, wie Stuhl, Urin, Speichel in weitere Labore um zu schauen, ob ich irgendwelche Unverträglichkeiten oder einen Überschuss an Stresshormonen hatte. Etwas gravierendes wurde nicht gefunden. Nur ein paar kleine Mängel hatte ich, wie z.B. Vitamin D oder B12, aber einzig und allein aus dem Grund, dass ich zwei Jahre lang wenig gegessen hatte, jeden Morgen Durchfall hatte und wenig draußen war. Wie sollten da Nährstoffe drinbleiben bzw. erst hineinkommen in den Körper?

Ich klammerte mich so sehr an diesen scheinbar alles entscheidenden, letzten Weg, merkte aber bald, dass auch das nichts veränderte. Ich war am Boden, tiefer ging es nicht mehr.

Alles was wir in diesen zwei Jahren versucht haben, hat nichts gebracht, es hat uns einfach nur eine große Stange Geld gekostet (hätte einen schicken Kleinwagen gegeben). Man greift einfach jeden Strohhalm, wenn man so verzweifelt ist und glaubt manch einem „Scharlatan“ einfach alles!

Wie schon berichtet, hatte ich mich zu meiner „Gupta-Zeit“ bei einer FB-Gruppe angemeldet, wo ich auch meinen „Robin Hood“ kennenlernte. „Robin“ ist selbst mit dem Gupta Programm genesen und konnte mir anfangs viele Ratschläge geben. Die ganze Zeit über hatten wir immer mal wieder Kontakt, wo er mich ermutigte weiter zu machen. Die Erfolge mit Gupta waren ja bis zu einem gewissen Zeitpunkt auch sichtbar bei mir.

Aber als es mir dann so sehr schlecht ging, meldetet ich mich nicht mehr bei ihm, weil es mir peinlich war, dass ich mit dem Gupta-Programm gescheitert war, ja „versagt“ hatte und es mir statt besser so viel schlechter ging. Und doch, nachdem nun nichts mehr half, traute ich mich, ihn noch einmal zu kontaktieren. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon 2 Jahre schwerkrank.

Wir kamen wieder ins Gespräch und er berichtete mir von seinem Weg (den ich ja zum Teil schon kannte, aber eben nicht alles). Trotzdem er mit Gupta schon sehr weit gekommen war, machte er im Anschluss eine tiefenpsychologische Therapie. Aufgrund seiner positiven Entwicklung und seinen neuen weitreichenden Erkenntnissen und Erfahrungen, sagte er, dass er über Gupta hinaus davon überzeugt sei, dass es sich bei CFS um eine Konversionsstörung handelt. Was sollte das nun wieder sein? Ich dachte „bitte nicht noch ein neues Fass aufmachen!“ Ich hatte doch schon alles versucht.

Er erklärte mir, ganz behutsam, was es damit auf sich hat. Dass es sich hierbei um eine psychogene Störung handelt, bei der psychische Impulse in ein körperliches Symptom umgeleitet werden.

Es geht darum, tiefe, unbewusste Konflikte zutage zu fördern und sie aufzulösen.

Ich ließ mich darauf ein, was hatte ich zu verlieren? Schlimmer ging es ja nicht mehr.

Und tatsächlich ging mir nach und nach ein Licht auf. Mehr noch ein LEUCHTEN!  Ich erkannte mich wieder in seinen Erläuterungen und sah plötzlich Zusammenhänge, die ich nie gesehen hatte, vielleicht auch nie sehen wollte.

Ich nahm von diesem Tag an all meinen Mut zusammen. Nun wollte ich es ganz genau wissen, ganz genau hinschauen und tief in mich hineinblicken. So fing ich an mich in einige Themen „einzuarbeiten“. Ich bestellte mir Bücher und las viel im Internet. Ich las immer nur so viel, wie ich konnte, aber ich merkte, dass es mir nach den ersten Tagen sofort ein wenig besser ging. Es hatte sich etwas gelöst. Ich konnte wieder etwas klarer denken und an jedem neuen Tag klitzekleine Dinge mehr machen. Nach kurzer Zeit konnte ich auch schon wieder die Treppe hintergehen. Ich konnte wieder laufen! Es war der Hammer!

Für Betroffene und Angehörige ist es nur schwer zu glauben, dass die Seele solche schwerwiegenden körperlichen Symptome auslösen kann. Aber mein Mann und ich waren sicher, dass mir eine Therapie in diese Richtung helfen würde. Es war alles so klar!

Noch einmal trafen wir die Entscheidung, dass ich von zu Hause weggehe. Aber dieses Mal mit einem ganz anderen Gefühl. Dem Gefühl der Sicherheit und der Zuversicht. Das war definitiv der richtige Weg, denn es ging mir ja schon so viel besser. Es hatte sich durch meine Vorarbeit schon so viel gelöst, dass ich letztendlich sogar meinen Rollstuhl zu Hause lassen konnte und stattdessen, ganz mutig, mein Fahrrad mitnahm.

Ich ging also im Frühling 2021 erneut für 3 Monate in eine Klinik, dieses Mal in eine Fachklinik für psychosomatische Medizin. Dort war ich richtig und sehr gut aufgehoben. Obwohl es uns als Familie sehr schwerfiel, erneut getrennt zu sein und die ersten Tage wirklich hart waren, war die Entscheidung dorthin zu gehen, die beste meines Lebens (neben der Entscheidung meinen Mann zu heiraten und mit ihm diese beiden tollen, mutigen und tapferen Kinder in diese Welt zu setzen).

Alle Therapeuten und Mitpatienten in dieser Klinik waren total nett und verständnisvoll und ich fand dort sogar eine Freundin, zu der ich heute noch Kontakt habe. Die Crashs wurden weniger und kürzer durch meine Arbeit an mir selbst und ich konnte sogar nach einiger Zeit dort tatsächlich Rad fahren.

Ich lernte unendlich viel über mich, meine Verhaltensmuster und meine negativen Glaubenssätze.

Es kamen Konflikte ans Tageslicht, Leistungsdruck, unter dem ich stand und es wurde klar, dass ich viele Konflikte herunterschluckte und mit mir selbst ausmachte.

Ich lernte und lerne auch heute noch, zu verstehen, was gewisse Erfahrungen mit mir und aus mir gemacht haben. Dass diese Erfahrungen die Ursache dafür waren, dass in mir negative Glaubenssätze entstanden sind, die eine tiefe Unsicherheit in mir gesät haben, die einen ungesunden Perfektionismus in mir haben entstehen lassen, der mich mein Leben lang unter eben diesen Leistungsdruck gesetzt hat und der mich viel Kraft, buchstäblich bis zur völligen Erschöpfung, gekostet hat. Ich fühlte mich immer getrieben und konnte nie zur Ruhe kommen.

Mein ganzes Leben lang habe ich, obwohl ich alles hatte, eine innere Leere und Unzufriedenheit gefühlt. Dazu kam eine unerklärliche Einsamkeit, obwohl ich so viele Menschen um mich herumhatte.

All das fühle ich heute nicht mehr! Ich bin förmlich „gefüllt“ und bei mir angekommen.

Ich habe meine innere Mitte gefunden. Heute weiß ich, was damit gemeint ist, wenn das jemand sagt. Ein großartiges Gefühl!

Wie schon gesagt, arbeite ich noch immer an mir und manchmal kommen auch noch klitzekleine Mini-Crashs, manchmal für wenige Minuten, manchmal für 1-2 Tage, aber alles in einem erträglichen Rahmen, ich kann trotzdem Dinge tun und meinen Alltag leben, wie jeder andere auch. Und welcher Mensch hat nicht mal einen schlechten Tag?

Ich mache Pläne und denke nicht im Geringsten darüber nach, ob es mir evtl. schlechter gehen könnte. Im Gegenteil – kürzlich war ich mit meinen Töchtern auf Städtereise in Amsterdam. Wir haben so viel gesehen und sind so viel gelaufen. An einem Tag ganze 12 km plus 3,5 Stunden Radtour durch Amsterdam, das stand nämlich auf meiner „Bucket List“ – einmal Fahrradfahren in Amsterdam, das war mein Traum! Und das mit meinen tollen Kindern zu erleben war doppelt so schön.

Ein wahres Glücksfeuerwerk!

Ich sehe meine Erkrankung, so schwer sie auch war, heute als Geschenk.

Durch sie war ich gezwungen ganz tief in mich hineinzublicken und ich hatte den Mut, genau das zu tun – denn „das Geheimnis der Freiheit ist Mut“ (Perikles). Die Gefühle, die ich heute habe, dieser innere Frieden, die innere Ruhe, diese Glücksgefühle, diese Freude am Leben, besonders an den kleinen Dingen, all das gebe ich nicht mehr her!

Ich habe ein ganz anderes Bewusstsein entwickelt. Durch meine intensive Arbeit an mir selbst, habe ich gelernt Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, Dinge wahrzunehmen, die ich früher nicht bemerkt habe und Verhaltensweisen und ihre Auswirkungen zu verstehen, über die ich mir früher niemals Gedanken gemacht hätte.

Nicht nur mir kommt das zugute, sondern meiner Ehe mit meinem wunderbaren Mann und besonders meinen beiden wunderbaren Mädchen, auf die ich so stolz bin. Ich sehe meine Kinder heute mit ganz anderen Augen und kann viel mehr auf ihre Bedürfnisse eingehen, ohne dabei meine eigenen zu vergessen.

Ich bin bei mir angekommen. Diese Reise war die schwerste und auch gleichzeitig die beste und interessanteste meines Lebens, sie hat sich gelohnt… aber so was von!