ÜBER MICH

Ich erkrankte 2015 aus voller Gesundheit an ME/CFS nachdem bei mir zunächst eine akute Mononukleose (Pfeiffersches Drüsenfieber/Epstein-Barr Virus) festgestellt wurde. Mit einem Mal war das Leben ein anderes. Früher war ich sportlich und aktiv, nun in einem Zustand, der von starkem Fatigue, einer nie dagewesenen Energielosigkeit und einer Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet war.

Länger als zwei Jahre glaubte ich, dass mir nur eine medikamentöse Therapie helfen könne und begab mich auf die kostspielige Suche nach dem Wundermittel. Als ich mit der Durchführung des Gupta Programms begann und erste Erfolge erlebte, wurde mir zunehmend klar, dass es die Wunderpille für CFS niemals geben wird. Dies ist auch gar nicht nötig, da der Organismus bereits alle notwendigen Ressourcen in sich trägt. Ich möchte heutigen Patienten ersparen, die gleichen Erfahrungen zu machen und ihnen ermöglichen zeitnah nach Ausbruch der Erkrankung den richtigen Weg einzuschlagen. Ich möchte jeden Betroffenen ermutigen nicht auf die Entdeckung einer medikamentösen Therapie zu warten, sondern selber mit den geeigneten Methoden das Problem anzugehen. Und diese sind bereits jetzt verfügbar. Es sollte als positives Zeichen gesehen werden, dass man es selber in der Hand hat und nicht zwangsläufig auf die Forschung oder auf Ärzte angewiesen ist und schon gar nicht viel Geld ausgeben muss.
Nichts desto trotz ist eine intensivere Forschung auf dem Gebiet notwendig, um die Zusammenhänge noch besser zu verstehen und die Therapiestrategien zu verbessern.

Während meiner Gesundung kam der Wunsch auf, auch anderen Betroffenen zu helfen und sie auf ihrem Genesungsweg zu unterstützen.
Ich verfasste und veröffentlichte einen Erfahrungsbericht, der auf reges Interesse stieß und nahm Kontakt zu anderen Patienten auf.
Ich begann meine Erfahrungen und Sichtweisen in Videos und Texten darzulegen. Das Projekt gewann zunehmend an Form und Inhalt und findet sich nun in Gestalt dieser Website wieder.

Ein besonderer Wunsch war und ist mir dabei das Gupta Programm mit seinem wegweisenden Erklärungsansatz für die Erkrankung im deutschsprachigen Raum weiter zu etablieren und die Anwendung psychodynamischer Therapiemethoden bei derartigen Erkrankungen zu stärken.
Mein Ziel ist es, Betroffenen die bestmögliche Hilfestellung zu geben, Ärzte und Therapeuten zu informieren und Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, damit in Zukunft dieser noch vielfach unbekannten und missverstandenen Krankheit die nötige Aufmerksamkeit gewidmet wird.

Meine persönliche ME/CFS Geschichte

Im Herbst 2014 erkrankte ich in der Endphase meines Masterstudiums am Pfeifferschem Drüsenfieber. Dies blieb zunächst mehrere Monate unentdeckt, obwohl ich aus heutiger Sicht typische Symptome hatte. Ich verkraftete Sport zunehmend schlechter und vertrug weder Alkohol noch Kaffee. Die Lymphknoten im Hals schmerzten und der Schlaf war nur wenig Erholsam. Häufige Müdigkeit und Abgeschlagenheit machten sich breit.
Erst kurz vor Weihnachten erbrachte ein HNO Arzt die treffende Diagnose nach einer Blutuntersuchung.

Ich schonte mich daraufhin und verbrachte einige Wochen im Bett, wodurch die Krankheit erstmal richtig durchkam. Nach weiteren Wochen ging es bergauf, ich beendete mein Studium und trat meinen ersten Job in einem Ingenieurbüro an.
Ich fühlte mich zunehmend auch körperlich wieder fitter und steigerte langsam die sportliche Belastung. Ich ging wieder meiner großen Leidenschaft, dem Kitesurfen, nach und fühlte mich weitestgehend gesund.

Aus dem Leben gerissen

Der 14.06.2015 sollte der Tag werden, der mein Leben für immer verändern würde. An einem wunderschönen, lauwarmen Nachmittag in Holland mit strahlendem Sonnenschein, perfektem Wind und einer atemberaubenden Lagune mit spiegelglattem Wasser ging ich aufs Wasser und genoss die Kräfte der Natur.
Motiviert von den Bedingungen, der Atmosphäre und angetrieben von dem streben nach Perfektion probierte ich neue Sprünge und Tricks aus. Die Kamera stand am Ufer und nahm alles auf. Die Zeit verging und der übliche Hormoncocktail aus Endorphinen, Dopamin, Noradrenalin und Adrenalin zeigte seine übliche Wirkung. Ich geriet in einen Flowzustand und spürte weder Erschöpfung noch Schmerz.

Erst als die Sonne schon tief stand und ich zurück ans Ufer musste, merkte ich wie ausgepowert ich war. Aber diesmal war es anders als sonst. Auch früher schon schleppte ich mich mit letzter Kraft in meinen VW Bus, schmiss den Gaskocher an, plauderte mit Freunden und genoss das ultimative, wohlige und erhabene Gefühl. Auch früher benötigte ich nach solch extremen Sessions mehrere Tage, um wieder zu regenerieren und den Muskelkater loszuwerden.

Aber diesmal merkte ich, dass etwas in meinem Körper nicht stimmte. Etwas wesentliches in mir war aus den Fugen geraten. Ein Gefühl, dass ich vorher nie erlebt hatte. Ich fühlte mich hundeelend, wie gerädert und völlig ausgezerrt, mir war schwindelig, übel und ich war extrem kraftlos.
In der folgenden Nacht kam ich nicht zur Ruhe und hatte ein unbeschreiblich elendiges Gefühl. In den Folgetagen nahm dies nur langsam wieder etwas ab. Insbesondere der nicht erholsame Schlaf blieb. Nachdem ich mir etwas Ruhe angetan hatte, testete ich mich wieder auf körperliche Belastung. Zu meinem Erschrecken stellte ich fest, dass mein Körper sich gegen die Belastung zu sträuben schien. Irgendetwas in mir bäumte sich auf, als wäre ich allergisch dagegen. Die Lymphknoten schwollen an, ich bekam Herzrasen und Schweißausbrüche, ein schwaches und gleichzeitig angespanntes Gefühl machte sich breit und ich musste häufig zur Toilette, bis ich irgendwann ganz ausgetrocknete Lippen hatte und Elektrolyte nahm, um meinen Wasserhaushalt wieder auszugleichen. Auch bekam ich vermehrt Herzprobleme, Stiche und ein Druckgefühl in der Brust und das Gefühl, als würde sich ein Fremdkörper in meiner Lunge befinden.
Bei den ersten Arztbesuchen guckte ich nur in verwunderte Gesichter. Man hatte noch nicht mal eine Begrifflichkeit für den Zustand. Aber ich sollte vielleicht mal Vitaminpräparate aus der Apotheke nehmen, um mein Immunsystem wieder zu stärken.

Ratlose Ärzte

Schließlich suchte ich mir auf Empfehlung eines Freundes einen neuen Hausarzt, der auch sogleich von einem „chronischen Fatigue“ sprach und von einer ehemaligen Patientin berichtete, die er an die Charité Berlin verwiesen hatte und die „aber heute auch kein Sport mehr machen könne“.
Weiterhin empfahl er mir eine Psychotherapie, woraufhin ich nicht nur verwundert, sondern regelrecht wütend wurde. Ich hatte ein rein körperliches Leiden, was sollte da eine Psychotherapie helfen? Die Antwort auf diese Frage blieb er mir schuldig.

Irgendwie weiter leben

Als wäre nichts geschehen, führte ich mein Leben zunächst weiter, allerdings mit der Einschränkung, dass ich, abgesehen von leichtem Radfahren, kein Sport mehr betrieb. Ich ging weiter meiner Arbeit nach, verdrängte meinen Zustand und hatte durchaus auch optimistische Phasen. Die Zeit wird es schon richten, dachte ich. Geht schon irgendwann weg, geht schon irgendwie weiter. Muss!
Aber die Zeit richtete es nicht. Im Gegenteil, es wurde schlimmer, die Symptome nahmen zu und die Erschöpfung setzte nach Belastung immer früher ein. Irgendwann machte ich zum ersten Mal die Erfahrung eines Crashs. Plötzlich ging der Organismus in einen Alarmzustand über und sämtliche Symptome wurden schlimmer.
Dieser Zustand besserte sich in der Folgezeit nur langsam. Die Angst bei einer erneuten Belastung wieder so zurückgeworfen zu werden und noch mehr an Leistungsfähigkeit zu verlieren, hinderte mich daran, an meine ohnehin schon niedrige Grenze zu gehen.
Auf der Suche nach Therapieansätzen entdeckte ich die Akupunktur und erzielte damit gute Erfolge. Einige Symptome nahmen ab oder verschwanden gänzlich. Mein Zustand stabilisierte sich, mein ansonsten hoher Ruhepuls beruhigte sich wieder und ich konnte regelmäßige Radtouren unternehmen, wodurch sich mein Wohlbefinden und die Stressresistenz steigerte.
Dennoch kam ich mit meiner Leistungsfähigkeit nicht über ein gewisses Maß hinaus.

In den nächsten zwei Jahren erlebte ich immer wieder teils erhebliche Rückfälle, wurde erst arbeitsunfähig, dann hausgebunden und schließlich pflegebedürftig.
In der Hoffnung auf eine Heilung wendete ich mich an Naturheilkundler, verlor mein gesamtes Erspartes, erfuhr die Behandlung mit falschen Methoden der Psychosomatik, wurde vom Gesundheits- und Sozialsystem im Stich gelassen und erlebte die ultimative Perspektivlosigkeit.